Escrito por el jueves 27 de febrero de 2014

ES EL LEMA MUNDIAL  QUE PROMUEVE LA ATENCIÓN INTEGRAL

PARA PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS

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Es muy difícil comprender el drama de quienes padecen una enfermedad rara: el diagnóstico incierto, la falta de conocimiento, los costos de los tratamientos y una nueva rutina muy distinta a la de quienes llevan una vida común.

Para estas personas y sus cuidadores lograr atención médica adecuada, tener asesoría familiar y acceso a los servicios de salud, educación y recreación hacen la diferencia. Por esto  el 28 de febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras, el mundo entero se une para pedir una atención integral para los pacientes y su entorno.

Este año, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras FECOER, con 34 asociaciones federadas, se ha dado a la tarea de dar a conocer la voz de los pacientes reconociendo la valiosa información que ellos pueden suministrar a la hora de tomar decisiones terapéuticas.

Durante la conmemoración, que se llevará a cabo en el Teatro de Compensar, ubicado en la Avenida 68, a partir de las 5:00 p.m. se realizará además el lanzamiento de los premios FECOER, un galardón que se entregará a periodistas y asociaciones federadas que durante el año inmediatamente anterior se hayan destacado por su trabajo dirigido a esta comunidad.

Según la legislación colombiana una enfermedad rara es aquella que se presenta en uno de cada cinco mil habitantes, su baja frecuencia dificulta entre otras cosas el diagnóstico, ya que  no existen protocolos claros para obtenerlo, en muchas ocasiones los síntomas se confunden fácilmente con los de enfermedades de mayor prevalencia.

A pesar de las dificultades, Colombia se destaca por ser uno de los países latinoamericanos que más ha avanzado en la construcción de políticas para mejorar la prestación de servicios de salud dirigidos a  pacientes con ER, sin embargo esta fortaleza es insuficiente porque se necesita de una política que incluya mucho más que servicios de tipo médico, se requieren, entre otros, programas de asistencia social y educación dirigidos no solamente al paciente sino a los cuidadores, quienes la mayoría de las veces, están en búsqueda de alternativas que les permitan brindar el tiempo suficiente al cuidado de su familiar afectado y a la vez desarrollar una actividad económica para el cubrimiento de los gastos típicos del hogar.   


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